Når skal leger og forskere begynne å spørre?

Nevrologer, allmennleger, forskere og hjernekirurger innrømmer at de bare kjenner promiller av hjernens kapasitet. Like fullt unnlater fagfolkene å samle informasjon fra den beste kunnskapsbanken: Pasientene, de som har vært rammet av hjerneslag.

28. desember, 2008, ble min kone, Britt, rammet av alvorlig hjerneslag. Legene ved Vest-Agder sentralsykehus fikk ikke løsnet proppen som stengte for blodtilførsel og surstoff til viktige deler av hjernen før det var gått et døgn, til tross for at hun kom raskt til behandling. Resultat ble varig tap av språksenter og lammelse på høyre side.

Da jeg ble innkalt til legen som tok imot henne, ett døgn etter, fikk jeg den knusende beskjeden om at min kone ville få en rask, begrenset tilfriskning, og jeg måtte regne med at hun ikke ble særlig bedre enn det hun var. ”Din kone er nå ikke klar over situasjonen hun er i”, avsluttet han.

Etter at jeg hadde grått ferdig, for jeg ble knust av denne samtalen, slo det meg at legen tok feil når det gjaldt min kones evne til se sin situasjon. Selv om hun ikke kunne snakke, kjente jeg uttrykket i øynene hennes. Hun var full av kamp. Da jeg skulle trille henne på lufteturer, ville hun raskt ut av sengen ved egen hjelp, noe som selvfølgelig var umulig. Men jeg tenkte: Tar legen feil her, kan han også ta feil når det gjelder hennes fremtidige tilfriskning. Og med troen på dette, gikk jeg inn til min kone og forsikret henne at dette skal gå så bra som det kan. Vi vil fortsatt få en godt liv sammen.

De som hjalp meg til å beholde optimismen på sykehuset, var et par hjelpepleiere som hadde jobbet på avdelingen i flere år. De fortalte historier om håpløshet som snudde til rene undre. Og de gav tips om hvordan jeg kunne trene min kone. ”Syng for henne, sangen har sitt eget senter og er dermed inntakt”.

Min sangstemme er lite å skryte av. Men jeg prøvde meg med gamle sjømannsanger og barnesanger. Da jeg kom til en sang med refreng som gikk på ”rattitirattiti”, stemte plutselig Britt, kona mi i. Hun sang så det runget i det lille rommet på sykehuset. Desperat etter å få vist fremgangen, dro jeg i snora for å påkalle vakthavende pleiere.  For å smi mens Britt var varm, gled jeg direkte fra rattiti til nasjonalsangen. Og mens vi sang Ja vi elsker, rivende falskt og alt for høyt, kom den ene pleieren etter den andre fra avdelingen. Flere av de gråt av glede, og jeg sang med Britt mens tårer og snørr rant i strie strømmer. 

Jeg har senere foreslått for Britt at vi bør gjøre en karriere av sangen. - For vi trollbandt jo vårt første publikum så de gråt av sangen vår, ler jeg og Britt ler med.

Etter ca 14 dager på slagenheten på VAS, ble hun flyttet til rehabiliterings-avdelingen på Kongsgård. Her ga overlegen oss en mer positiv beskjed:

”Vi skal få deg på bena innen du drar herfra”.

Vi forsto begge at ”på bena” betydde at hun ville kunne gå ved hjelp av rullator. Men det var en befriende og motiverende beskjed å få. Men også denne legen satte begrensinger for tilfriskningen:

”Så lenge det går fremover, vil fremgangen fortsette; inntil to år”.

Jeg har snakket med flere leger og sykepleiere om denne begrensingen legene hele tiden setter. Forklart at det er viktig for oss pårørende å  kunne videreformidle optimisme til pasienten. Det får vi ikke ved at helsepersonell hele tiden fokuserer på begrensingene. De oppdager den syke og vi pårørende fort nok. Fagfolkene har svart med at det vil være feil av de å gi falske forhåpninger, noe som også kan føre til erstatningskrav. Men legene trenger ikke skru forventningene i været. Når det gjelder slag og andre nevrologiske lidelser, kan de bare formidle at de vet for lite om hjernens funksjon til å si noe om hvordan fremtiden vil bli. Det er sannheten.

Det går nå mot det femte året siden min kone ble rammet.  Til tross for at språksenteret var totalt rassert/ødelagt, så snakker min kone ganske bra. Hun trenger tid til å finne ordene, og hun har problemer med å sette ordene sammen til en lengre historie. Hun kan ikke skrive annet enn navnet sitt eller lese lengre stykker, men du verden hvor kreativ og god hun er med photoshop. Hun er en kunstner til å manipulere sammen bilde. Hun spaserer lange turer med hjelp av rullator, og hun handler i butikkene, tar en kaffe på kafeen og prater med kjente. Fremgangen skyldes mest at hun har en jernvilje, men også at jeg nektet å tro på legene. Dermed kunne jeg spre håp og optimisme inn i livet hennes, fremfor mismot og pessimisme.

Sangen, som Britts tilfriskning startet med, har vært til stor hjelp. Jeg er ingen hjerneforsker, men har lest meg opp og vet at hjernen etablerer nye sentra for de som er ødelagt. Jeg tror ord  samles opp fra eksempelvis sangsenteret, fra den ubevisste delen av hjernen (som er tre ganger som stor som den bevisste) og lagres i et nytt senter. Britts fremgang har aldri vært så stor som etter de to første årene. Når dagsformen er fin, kan hun fortelle den ene historien etter den andre. Hun prater med barna sine i telefonen daglig. I den siste tiden begynner hun å føle i den helt lamme armen. Hun smiler av glede når hun verker i høyrebeinet, for henne betyr smerte at hun ikke er helt lam. To ganger i uka er hun hos fysioterapeut, og hun går så mye hun orker. Riktignok har fått seg en elektrisk kjøredoning/sykkel, men bruker den kun i vintervær, snø og isete veier. Ellers går hun de ca 800 meterne til og fra byen, og sammen med hennes sosiale evner gir dette  under etter under.

FORSKERE, NEVROLOGER OG LEGER! Lurer dere ikke på hvordan dette kan skje? Britt stiller villig opp som bevis på at tilfriskning etter tunge hjerneslag ikke er kortsiktig og begrenset. Men livslang og ubegrenset. Så lenge det går fremover vil det fortsette å gå fremover, livet ut.